- کد مطلب : 24921 |
- تاریخ انتشار : 17 مرداد, 1396 - 00:50 |
- ارسال با پست الکترونیکی
نوجوانی که اگر بخوابد میمیرد /تصویر
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان؛ لیام دربیشایر با بیماری Ondine’s Curse متولد شد که با عنوان سندروم مادرزادی کاهش تهویه مرکزی شناخته میشود و باعث توقف تنفس میشود، زیرا اگر بیمار به خواب رود ریههای او کار نمیکنند.
کمتر از ۱۵۰۰ نفر در جهان به این بیماری مبتلا هستند به این معنی که این نوجوان ۱۷ ساله باید به یک دستگاه پشتیبانی زندگی متصل باشد و یک نفر تمام شب مراقبش باشد تا زنده بماند. بعد از تولد پزشکان گفتند که فقط شش هفته زنده خواهد ماند، اما او امسال ۱۸ ساله خواهد شد.
پیتر و کیم، والدین لیام بخش اصلی تیم مراقبتی او هستند و شبانه روزی او را با تجهیزات جی پی اس کنترل میکنند. لیام برای نفس کشیدن به دستگاه وابسته است و بدون آن زنده نمیماند. پدر لیام معمولا دستگاه تنفسی را به او متصل میکنند و وقتی مطمئن شد همه چیز مرتب است مینشیند و خوابیدنش را تماشا میکند. او از زمانی که لیام به دنیا آمده تا به حال یک شب هم نتوانسته راحت بخوابد، زیرا باید همیشه گوش به زنگ باشد و همیشه نگران این است که آخرین شبی باشد که به فرزندش شب بخیر میگوید.
لیام روی یک تخت الکتریکی میخوابد که سه حالت دارد تا کیفیت خواب او را بهتر کند. در طرف چپ تخت تجهزات تنفسی قرار دارد که فشار مثبت ایجاد میکند تا کربن دی اکسید را از بدن لیام خارج کند، کاری که بدن ما به صورت طبیعی انجام میدهد. علاوه بر این اتاق که برای خوابیدن اوست، لیام یک اتاق دیگر نیز دارد که وسایل بازیش درآن قرار دارند.
همچنین او باید غذاهای زیادی در روز بخورد تا عملکرد بدن خود را حفظ کند. زیرا هنگام تولد بخش زیادی از روده خود را از دست داده و در حال حاضر کیسه ایلوستومی دارد. غذا یک مساله بزرگ برای لیام است. پیتر و کیم باید هزینه زیادی برای زنده نگه داشتن پسرشان صرف کنند. اما چارهای ندارند. هزینه دارو و غذایی که باید مصرف کند بسیار زیاد است در غیر اینصورت به سرعت وزنش کم میشود. با این حال والدین لیام آماده مراقبت از او برای بقیه زندگیش هستند.
آخرین اخبار
- پلیس راهور: مشکلی با خودروهای وارداتی نداریم
- شما فرماندهان اقتصادی کشور هستید
- کسب نشان پنج ستاره تعالی HSE توسط شرکت معدنی و صنعتی گل گهر
- شرکت گل گهر و دادگستری کل استان کرمان تفاهم نامه همکاری امضا کردند
- سهمخواهي ايران خودرو و سايپا از بازار خودروهاي برقي
- ناگفتههای وزیر راه از سقوط بالگرد رئیسجمهور
- علی باقری سرپرست وزارت خارجه شد
- 5 روز عزای عمومی در کشور
- رهبر انقلاب شهادت رئیس جمهور و هیات همراه را تسلیت گفتند
- هشدار سازمان غذا و دارو درباره یک داروی تقلبی
- فرمان مهم رئیس جمهور درباره واردات چای
- مذاکرات غیرمستقیم ایران و آمریکا
- چند توصیه درباره امنیت رمز عبور
- توافق جدید صمت و زرگران
- صعود رمزارزها
- زمان آغاز عملیات اجرایی راه آهن رشت - آستارا
- افزایش جریمه های رانندگی به زودی
- نظر وزیر کشور درباره تقسیم سیستان و بلوچستان
- نظر وزیر کشور درباره تقسیم سیستان و بلوچستان
- چقدر وام ودیعه مسکن پرداخت شد؟
- پرداخت مالیات مشاغل در 15 قسط
- اعلام قیمت مصوب لاستیک
- واکنش هند به تهدیدهای آمریکا در مورد توافق چابهار
- زمان بازگشت نیروگاه بوشهر به مدار
- روند نزولی بورس متوقف شد؟
- انقلاب در موتور جستجوی گوگل
- سه سناریو درباره آینده واردات خودروهای کارکرده
- شنبه ها تعطیل شد
- برگزاری سومین همایش بزرگ دوقلوها و چندقلوهای سیرجانی
- فروردینماه پر رکورد گلگهر
- جزییات طرح یارانهای دولت برای دهکهای یک تا پنج
- فرش قرمز برای اسکناس درشت؟
- مراسم معارفه مدیرعامل شرکت ملی صنایع مس ایران برگزار شد
- برگزاری باشکوه شبهای قدر در مسجد گوهرشاد گهرپارک
- درآمد عملیاتی ۶۴هزار میلیارد تومانی گل گهر در سال ۱۴۰۲
- خبر وزیر اقتصاد از واردات ۲۰ هزار خودرو
- سکه به کانال تاریخی ۴۱ میلیون تومان رسید
- خبر مهم برای متقاضیان تسهیلات ودیعه مسکن
- سال پر رکورد گلگهر
- تحقق رشد تولید ١٧/٨ درصدی محصولات کنسانتره و گندلهی شرکت معدنیوصنعتی گلگهر
- آمار عجیب از مصرف بنزین ایرانیها در نوروز
- آمار جدید واردات خودرو اعلام شد
- مشکل اقتصاد ایران، جهالت مدیران رانتی و کوتهبین است
- افتتاح دفتر نمایندگی اداره پست در منطقه گلگهر
- حضور نماینده سیرجان در گل گهر
- پاتک بانک مرکزی به متخلفان ارز مسافرتی
- نتایج تکمیل ظرفیت کنکور اعلام شد
- آغاز ثبتنام ۹ مدل خودروی وارداتی
- پیشبینی بازار سرمایه در سال آینده
- ورود سامانه بارشی جدید به کشور
- تعیین نرخ کرایه اتوبوس، تاکسی و مترو برای سال ۱۴۰۳
- پاسخ به 17 پرسش درباره کالابرگ الکترونیکی
- بی محلی خودروسازان به قطعه سازهای داخلی
- پژوپارس به آخر خط رسید
- مجمع عمومی فوقالعاده شرکت گلگهر برگزار شد
- زوایای ناپیدای حراج سکه
- سیف، اقدام بانک مرکزی را پسندید
- سیل در سیستان/عکس
- مسدودی 10 روزه جاده چالوس و آزادراه تهران_شمال
- رتبه ایران در تولید گاز
- واردات خودرو فقط با کارت بازرگانی
- عرضه کنسرو ماهی با ۱۵ درصد تخفیف
- بارش دوباره در کشور
- کارنامه مردود دولت در واردات خودرو
- تداوم افزایش درآمد عملیاتی شرکت معدنیوصنعتی گلگهر
- چگونه خودرو مزایده ای بخریم؟+ شرایط
- ارزش آلتکوینها بهزودی از مرز ۳ تریلیون دلار خواهد گذشت!
- تخصیص ۳۰۰ هزار میلیارد تومان بودجه عمرانی در سال جاری
- بازدید رئيسجمهور از دستاوردهای گل گهر حوزه بومیسازی و اقتصاد دانشبنیان
- ۱۰ اقتصاد برتر دنیا در سال ۲۰۲۴
- ثبت رشد 52 درصدی کنسانتره مولیبدن در کارنامه 10 ماه شرکت ملی مس
- درخشش گل گهر در چهارمین جشنواره اینوماین (INNOMINE)
- استمرار افزایش درآمد عملیاتی شرکت معدنیوصنعتی گلگهر
- ریزش قیمت خودروهای داخلی و مونتاژی در بازار
- چرا زمان واریز یارانهها تغییر کرد؟
- تفاهمنامه همکاری بین «شرکت ملی مس» و «حوزه هنری» منعقد شد
- گزارش بازدید رهبر معظم انقلاب از آخرین دستاوردهای گلگهر در حوزه بومیسازی
- همکاری های شرکت ملی مس با وزارت زمین شناسی و معدن ازبکستان
- آغاز عرضه اوراق گواهی سپرده با سود ۳۰درصدی از امروز
- امسال بیش از یک میلیون خودرو در کشور تولید شد
- درخشش گروه گلگهر در رتبه بندی ۱۰۰ شرکت برتر ایران (IMI100)
- ملی مس در 3 شاخص رتبه نخست را کسب کرد
- به ایفای نقش گلگهر در رشد اقتصادی کشور امیدوار هستیم
- سایت آموزش خطوط هوایی مجتمع مس سرچشمه رفسنجان افتتاح شد
- نمایش دستاوردهای جهادی درمانی قرارگاه سازندگی مس
- تفاهمنامه همکاری شرکت مس با دانشگاه آزاد اسلامی منعقد شد
- ۲ هزار مگاوات نیروگاه صنایع تا پایان سال آینده وارد مدار میشود
- قیمت بازاری تولیدات ایرانخودرو
- شرایط فروش نقد و اقساط تیگو7 پرو با قیمت جدید
- استعلام دهک بندی یارانه با کد ملی
- شرایط جدید ثبت نام خودرو
- دستاورد موفقیتآمیز گلگهر در کسب و استقرار استانداردهای مدیریتی
- جلسه بررسی پیشرفت انتقال آب خلیج فارس و دریای عمان به فلات مرکزی
- آیین تجلیل از بانوان شاغل در منطقه گلگهر
- طرح احداث کارخانه اسید فسفریک بندرعباس رسماً وارد فاز اجرائی شد
- وداع باشکوه مردم سیرجان با شهید حسین علیبیگی
- اعلام تعداد خودروهای مازاد سایپا
- نامه اعتراضی خاندوزی به FATF
- هزینه هنگفت ایرانی ها برای آرایش و بهداشت
- جیره بندی آب در تهران؟
افزودن نظر جدید